你听说过石头宝宝吗?
TA们是一群躯体骨骼如同石头般硬化的孩子
TA们的身体不再拥有健康孩子的柔韧和矫健
TA们的软骨组织不断钙化逐渐失去弹性
TA们的骨髓失去了最重要的造血功能
TA们的骨折事故如家常便饭般的发生
TA们的稚嫩脸庞上充满和年龄完全迥异的忧愁
TA们的童年变成了与死神的一场场搏斗
这就是石骨症,又称大理石骨、原发性脆性骨硬化、硬化性增生性骨病和粉笔样骨。是一种少见的骨发育障碍性疾病。
石骨症发病率极低,约为百万分之一,分为恶性、中间型和良性骨硬化症,目前骨髓移植是治愈的唯一方式。如果不能及时移植,恶性石骨症患儿多在2岁前死亡,中间型患儿大多活不过10岁。
而这种大概两百万分之一发病率的罕见病很难得到社会的