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图、文、视频
吕萌
剪辑
沙子涵
编辑
高心碧
来源
极昼工作室（ID：media-fox）
午夜，实验室中幽蓝的灯光照亮了露台一角。徐伟身穿防护服，独自坐在显微镜前，他用左手轻轻调校准焦螺旋，观察着培养皿中细胞发育的情况，粉红色的培养基液微微泛着光。
实验室玻璃墙外，昆明的雨拍打树叶，发出清晰的声响。徐伟对实验室外的一切毫不知情，全部精力都集中在操作台上，在这间25平米的实验室里，他独自与时间赛跑。
●深夜，徐伟独自一人在实验室中操作仪器。
在经过四小时短暂睡眠后，徐伟起身洗漱，他打开卧室房门，记者们照常坐在客厅等候，摄像机架好了，镜头对准他迈出房门的第一步。
年9月以来，徐伟已经适应了每天面对这些从全国各地赶来的陌生人。在接连不断的报道里，他以“自制药救子”的形象出现，而面对新赶来的媒体记者，徐伟总会再强调一遍，“不是制药，是制化合物，那样写不准确。”
10月19日，在某制药公司的办公室里，徐伟独自坐在办公桌一侧。面对三位制药领域和生物细胞领域的专家，他讲述了自己研究合成化合物、干细胞和基因治疗的各项进展，以及其中每一步操作的细节。
“整个流程都没有犯错”，专家惊叹，“你真的只有高中学历吗？”专家试图向他强调治疗的安全性和败血症风险，提醒他面对这种全球难解的罕见病，作为父亲，或许应该将更多时间用于陪伴。
“可是如果不这样做，孩子就没有希望了。”整场对话里，徐伟的语气始终坚定。
●面对多位医药领域的专家，徐伟讲述为孩子研究治疗方案的种种经历和想法。
比起记者，徐伟与领域内专业人士的交流兴致明显更高，无论质疑还是建议，对他而言都是“实质性帮助”——“有人可以交流，学习起来就不那么枯燥。”有时还能得到一些实验耗材，这在他独自研究的路上已是莫大支持。而面对密集、雷同的采访，徐伟沉默得多，尽管他同样一五一十地讲述着自己的制备经历，却难掩疲惫和焦急。
徐伟第一次接受媒体采访，是在他研究治疗方案的“瓶颈期”。年9月，他已经制出「组氨酸铜」和「伊利司莫铜」，甚至成功培养了干细胞，但都只能缓解病症，儿子徐灏洋已经两岁多，亟待进行能够根治Menkes综合症的基因治疗。
徐伟没有想过报道能给自己带来如此多
